もやもや病 みなさんに感謝!

 前回ちょっと、学校関係者に対する愚痴みたいなことを書いてしまいましたが、実際のところは担任の先生も校長先生もスクールナースも、できるだけこたの病気を理解しようとし、配慮してくださっていると思います。特に担任の先生は、私たちからあれこれと注意事項と注文を聞かされているにも関わらず、いやな顔ひとつせず対応してくださっているので、大変感謝しています。

 また2度にわたるこたの入院に際しては、シリコンバレー周辺のおともだちファミリーのみなさんから、絶大なご協力とご支援をいただきました。ひとつは入院中のこたと私たちの食べ物。以前も少し書きましたが、こちらの病院の食事は、時々おいしいものもあるのですがあまり食欲をそそられないものもあります。ゼリーやジュースの類も人工的な香りが強いもので、ちょっと・・・という感じ。また例えば手術の翌日のランチ、まだ大口開けられないのにチーズバーガーとか出てきたりしもしました。付き添う家族の食事にしても、例えば病院のカフェテリアは、値段は良心的なのですが、何日も続けて食べるのはちょっとつらいですし、何よりその間こたをひとり病室に置いておくのも避けたい。そこで妻がおともだちのみなさんにお願いして、入院直前にいろいろな料理を差し入れていただきました。チンするだけで食べられる状態のシチューとかグラタンとか、ギョウザとか炒め物とか、本当にいろいろなおいしいものを届けていただきました。これらは病院に持ち込んで食べられたのに加え、交代で家に戻ったときにも、何もしなくても食事ができたという点で本当に助かりました。病棟に共通で使える冷蔵庫と電子レンジがあり、基本的に何でも持ち込み可能なのでできたことですが、こういった点は、患者とその家族にとってとても助かります。病院についてもうひうとついえば、各入り口にはセキュリティの人がいて、付き添いもお見舞いも24時間病院に出入り自由で、消灯時刻とかもありません。必要以上に細かい管理をするよりも、患者と家族ができるだけ快適に過ごせることを優先させるというのが、アメリカの医療のポリシーであるような気がします。

 もうひとつは小学校1年生の娘を、必要に応じ預かってもらったことです。アメリカの小学校は、基本的に登下校ともに付き添いが必要です。なので学校がある日はおともだちのお母さんなどに、おともだちといっしょにピックアップしていただいて、そのまましばらく預かってもらったりしました。またThanksgivingの連休もありましたが、「別にひまだからー」というご厚意に甘えて、2家族に合計3泊もお泊りさせていただきました。Thanksgivingホリデーは最低でも4連休なので、家族でレジャーということも多いのですが、そんな時期にも関わらず娘を預かっていただいて、本当に感謝です。娘にとってもひとりでのお泊りは初体験だったのですが、おともだちファミリーのおかげで楽しく過ごすことができたようで、この機会にちょっとだけ成長できたかも知れません。

 最後は「もやもや病だってがんばる」というサイトを作られているちーさんと、そのサイトの掲示板です。主に妻が参加させていただいていますが、主催されているちーさんを始め、そこにいらっしゃる多くのみなさんからの情報提供と温かい励ましにも、どれだけ救われたかわかりません。

 そして日本で祈っていてくれた、こたの祖父母や親戚のみなさん。

 これを書いているのは2005年1月3日。昨年11月に2度の手術をしてからあっという間に年を越してしまい、今日からこどもたちは学校が始まりました。私は今日まで休みなので、彼らを送って戻ってきた今、とりあえずこどもたちが元気に学校に行けることの幸せをかみしめています。

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