MoyaMoya大会 in Las Vegas

 アメリカでMoyaMoya.comというウェブサイトを運営しているDJさんという方がいます。この方はもや本人ですが、2001年に診断がつくまで相当な回り道を余儀なくされ、その後スタンフォード大学で手術を受けました。その苦労を踏まえて、他のもやもや患者が少しでも早く診断され、治療されるように、また何も分からないことから来る不安を少しでも解消してもらうために、このウェブサイトを構築されました。メッセージボードにはその後、世界中から数百名にも上る患者およびその家族が参加し、大きなもやもやコミュニティとなっています。皆さんご存知のように日本はもやもや病発祥の地でもあり、すでにいろいろなコミュニティがありますので、わざわざ海外のサイトに出向く必要はないかも知れませんが、世界中で患者(あるいは診断数)が増えている中で、せっかく蓄積している経験を日本国内だけに留めておくのは大変もったいないことだと思います。というよりも、そういった経験を世界中の患者さんたちにシェアしてあげることができれば、特に情報が少ない地域のみなさんにとってどれほど救いになることか。などといったことを考えています。

 先のエントリーでスタンフォード周辺のオフ会について紹介しましたが、この夏(2005年)、MoyaMoya.comの有志が第1回全米(全世界)もやもや集会を企画しています。先日、サイトに登録しているメンバー全員に宛てて、管理人のDJからこのイベントの案内メールが送られました。DJ本人の許可を得ましたので、ここに紹介したいと思います。後ろの日本語は、私が1次翻訳、妻に日本語(翻訳文)添削してもらったものです。

Hello everyone,

Please pardon the intrusion but I would like to let everyone know about something special being planned for people from around the world who have heard of the word 'MoyaMoya'.

MoyaMoya.com's first annual "get-together" has been planned and is starting to take shape.  It will be a chance for those of us around the world to come together for a couple of days simply to meet other people who have walked in the same shoes.  For those of you who've actually met other people with Moyamoya already, you understand what an AWESOME experience this really is!

Our first worldwide Moyamoya gathering is scheduled for August 11th-14th, 2005 at the Flamingo Hilton in Las Vegas.  We are planning a VERY casual meeting with the main emphasis on simply meeting other people and families who've been diagnosed with Moyamoya (plus offering you the chance to 'get away' for a nice weekend in Las Vegas).

The main days of the gathering will be Saturday and Sunday, August 13th and 14th, but a common 'meeting place' will be available two days prior to the weekend if some of you can get away for the entire time (Aug 11-14).

More information about the trip is posted on the MoyaMoya.com message board, including links for reservations at the Flamingo and additional places to stay.  You can view all of the chatter about the gathering at: http://www.moyamoya.com/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi?board=jibberjabber;action=display;num=1112737826

Please consider this opportunity to meet with other Moyamoya'ers from around the world and we hope to see you there!

Regards,
DJ

http://www.moyamoya.com/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi

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みなさん、こんにちは。

ちょっと時間を割いてもらって、「MoyaMoya」という言葉を既にご存知の世界中のみなさんに向けて、ちょっと特別な企画をお知らせします。

そう、MoyaMoya.comとしての、「第1回総会」みたいなものが企画され、形ができあがりつつあるのです!みんなが何日か一緒に集まって、世界中で同じようにがんばってきた仲間と会えるチャンスなのです。今までに他のMoya患者に会ったことのある人なら、これがどんなに素晴らしいチャンスなのかわかるでしょう?

さてこの「第1回MoyaMoya世界大会」は、2005811-14日、ラスベガスのフラミンゴホテルで開催の予定です。決して堅苦しくなく、カジュアルな会にしたいと思っており、大事なことは、とにかく他のもやもや患者やその家族と会うことでしょう(そしてもちろん、素晴らしいラスベガスのバケーションを楽しんでもらうこと!)。

13日(土)と14日(日)にメインの企画を持ってきますが、期間中ずっと(8/11-14)滞在できる人たちのためにも、オープンに出会えるスペースを確保しておく予定です。

フラミンゴホテルや他の宿泊施設の予約のためのリンクなど、もっと詳しい情報はMoyaMoya.comのメッセージボードに掲載されています。またこの計画に関するやりとりを http://www.moyamoya.com/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi?board=jibberjabber;action=display;num=1112737826 で読むこともできます。

世界中のMoyaMoya仲間たちと会う機会をご検討ください。みなさんにお会いできますことを。

では。

DJ

http://www.moyamoya.com/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi (メッセージボードURL

 

2005年5月13日

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