MoyaMoya大会 in Las Vegas レポート

 2005年8月11日(木)から14日(日)、何と合計4日間もかけて、ラスベガスにて第1回MoyaMoya.comオフ大会みたいなものが開かれました。ラスベガスダウンタウンのほぼ中心部に位置するFlamingoホテルの27階スイートルームをメイン会場として、40名以上のもやもや患者およびその家族が集いました。このスイートルームは、このオフ会の実質的な幹事をかって出てくれた二人の女性、MichelleとShari(ともに患者)が宿泊し、4日間を通じてほぼすべての日中の時間を参加者の交流のために開放してくれました。広々としたリビングルームは、数10名の人数を受け入れるのに十分で、キッチンには参加者はもとより、今回参加できなかった人たちからのからのギフトや、差し入れの飲み物やスナックなどがあふれていました。

 私たちは12日(金)の午後1時、カリフォルニアのサンノゼ空港を出発し、1時間半ほどでラスベガスに到着しました。ところが空港のタクシー乗り場がものすごい混雑で、ディズニーランドの人気アトラクションを待つようなうねうねとした行列を進むこと1時間弱、ようやくタクシーに乗れました。Flamingoホテルではなく、少しはなれたCircus Circusというホテルに泊まりました。ここはラスベガスの中では一応子供(家族連れ)向けのホテルということになっていて、屋内の遊園地や無料のサーカスなどが売りです。値段も安めなのですが、Flamingoまでは思った以上に距離があり、ちょっと失敗だったかも知れません。

 金曜日の夜に、ホテルのレストランで全員でディナーをしましょうということで、私たちもこれに参加するつもりだったのですが、その日は大変暑く(8月のラスベガスだから当たり前なのですが)、また急な予定の変更などがあって場所を見つけるのに手間取ってしまい、子供たちもあまりにも体力消耗してしまいました。やっと見つけたのですが、ここがまたやたらと混みあっていて、いつになったら食べられるのかという感じ。しかもみなさんは西日が照りつける屋外の席に集まっていて、すでにくたくた、おなかぺこぺこの子供たちにはちょっと厳しいかなという感じだったので、ここはみなさんにあいさつしただけで残念ながらパスさせていただき、翌日またスイートルームに来ることにしました。その日は涼しくて空いていた屋内のバフェで食事を取りました。もやもや患者といっても、アメリカの人たちはやっぱりタフなのかも。

 翌土曜日、Circus Circus内のマクドナルド(これが目立たない場所にあるため意外と空いていて、穴場だった。ホテルのバフェとかは朝からすごい行列)で朝食を取り、午前10時過ぎにふたたびFlamingoに向かいました。幹事のふたりと、主役のDJ、それに以前スタンフォード近辺でもお会いしているJillやTaraもいました。このご家族も、moyamoya.comファミリーの世話役的な存在で、昨年、当時高校生だったTaraがスタンフォードで手術をし、その後お母さんのJillとともに、スタンフォードにやって来る多くの患者さんのサポートなどをされています。全員moyamoya.comのウェブ上では知っていた人たちですが、やはりあらためて本人たちと会うのは感慨深いものがあります。写真を載せている人も多いことから、だいたいイメージ通りでもありましたが。もうひとり、このサイトを通じて知り合ったロスアンジェルス在住の日本人のIreneさんは2ヶ月前にスタンフォードで手術を受けたばかりの方でしたが、ここで会う予定になっていました。Ireneさんはお昼過ぎにお父様といっしょにやって来て、無事再会することができました。

 午後2時には参加者全員で記念撮影の予定。アメリカの人たちは、写真をとても大事にします。当初となりのBellagioホテルに移動して、有名な噴水の前でという予定でしたが、当日の屋外の猛暑を考慮して、さすがのアメリカのみなさんもちょっと移動は大変ということで、現在いるFlamingoの中庭で撮りましょうということになりました。前日のディナーもそうですが、アメリカでは突然スケジュールを変更するのもかなり「あり」なんです。当初の予定を信じて現地集合する人もいるかも知れないのですが、「誰かそういう人知ってるー?」 「電話したからだいじょうぶー」 「他にはー?」 「まあいっかー、多分これで全員だろー」 みたいな感じですね(笑)。

 患者だけの集合写真を撮ってわかったのは、ここに何と24名ものもやもや患者が集まっていたこと! もやもや病は、アメリカでは日本よりももっと珍しい病気と考えられていて、多くの患者さんがそういう意味での孤独感を抱えてきました。今回参加した人たちの多くは、こうして一堂に会することでずいぶん勇気付けられたようでした。

 この後いったん解散みたいな感じになったので、私たちはその後、モノレールとタクシーを使ってMGMグランド、Excalibur、NYNYといったホテルをのぞいて歩き、夕食はチャイナタウン方面にあるIchizaという日本食屋さんへ。ダウンタウンからちょっと離れているけど、頼んだメニューはどれも気配りが行き届いていて、けっこう感激しました。あとから調べてみると飲食業に関してそれほど本格的ではない方(失礼!)がオーナーとのことですが、そんなこと関係なく、ここはおすすめです。

 翌日は日曜日。最後に取っておいたホテルのサーカスをちょいちょいっと楽しみ、帰路に着きました。

 このオフ会の様子(写真など)は、こちら。そして上記のJillとTaraが、moyamoya.comというすばらしいサイトとコミュニティを作ってくれたDJに対するみんなからの感謝を込めて作った、ほんとにすてきなスクラップブックもこちらにアップされています。ぜひ見てみてください。

2005年10月2日

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