オフ会

 2005年4月のある日、Stanfordのナースから突然eメールが来ました。検査とかの予定もないのに何だろう?と思って見ると、下記のようなものでした。ちょっと長いですがそのまま引用すると、

It is so nice to be emailing you for a social reason rather than a clinical one.  I wanted to let you know about an event we are coordinating on behalf of the moya moya patients who have been treated at Stanford.  This is an impromptu event that we have made arrangements for just this day.  It came to our attention that several moya moya patients will be in the Stanford area this weekend for upcoming testing and clinical evaluation.  We thought it would be great to have a reunion with patients who live in the local area as well.  Many of these patients have “met” each other on the moyamoya.com website but are thrilled to meet each other in person.  We did not want Kota or your family to be left out, so if you don’t already have plans, please feel free to join us this Sunday, May 1st, from 2-4 pm at McArthur Park in Palo Alto.  It is next to the University train station depot.  The University will provide snacks and drinks.  We would love to see you there.  This will be a very informal gathering, so please feel free to stop by.  Take care and let me know if you have any questions.  Thanks.

というもので、5月頭に、何人かのMM患者が検査などでスタンフォードに集まる機会に、近所に住む患者たちも合わせて、いわゆるオフ会をやりましょうとの案内でした。患者あるいはその家族の多くは、moyamoya.com というウェブサイトのメッセージボード上ですでに「出会って」いるので、この機会に実際に会ってみるのはどうでしょうというお誘いです。こた父もたまにそのメッセージボードに参加していて、ウェブ上で話したことのある人たちが少しいたので、これはまたとない機会と行ってみることにしました。

 さて当日の5月1日、家族全員で、午後2時からというほぼ時間通りに到着しました。会場はStanford大学のすぐ目の前にあるおしゃれなレストラン。小ぶりなパーティールームを借り切ってありました。通常アメリカのこういった会というのは、開始時間にはほとんど人が集まっていないことが多いので、うちとしては人数が少ないうちの方が他の人たちとお話しがしやすいだろうと思って早めに行ったのです。大勢の英語のネイティブスピーカーの輪になってしまうと、会話に加わるのがちょっとキビシイこともあるからです。ところが驚いたことに、私たちが着いたときにはすでに大勢の人たちが集まっていました。でもさすが(?)MM患者とその家族同士、みんないい人たちで、私たちも英語のハンディをあまり気にすることなくいろいろとお話しができました。患者本人は全部で6人くらい、家族と病院スタッフを入れると全部で20数名いたでしょうか。

 患者の中では、こたは最年少で、高校生がふたり、あとは大人でした。高校生のうちひとりは12年前、5歳の時にDr. Steinbergによって手術を受けた、moyamoya.com 上のビデオクリップでも紹介されていた男の子でした。もうひとりは昨年手術を受けたという女の子。彼女はStanfordから近いSan Joseに住んでいて、いつもご両親とともに、Stanfordにやって来る新しい患者さんとその家族のサポートをしています。将来は看護師さんになりたいのだそう。

 しばらくして、なんとDr. Steinbergが現れ、思わず全員が拍手で迎えました。ジーンズにジャケットという、いつも病院で見る手術着とは違う姿が新鮮でしたね。あるMM患者さんの祖父にあたる方が数ミリオン(数億円!)の寄付をしてくれて、Stanford内にMoyamoya Centerを作れることになったとのすばらしいニュースを披露してくださいました。こういうところは、さすがアメリカだなあと思わずにいられません。このMoyamoya Centerのプロモーション目的にも使うのでしょうが、今回プロのカメラマンまで呼んでいて、数え切れないほどの写真を撮っていました。

 Stanford大学がスナックとドリンクを提供しますとのことでしたが、実際に出されたのはとてもおいしいオードブルで、ワインやビール、ケーキまでありという、豪華なものでした。結構空腹で行った我が家は、恥ずかしながら思い切り食べてしまいました(^^;)。

 最後に患者全員とDr. Steinbergの集合写真、次に家族も入れた集合写真を撮りましたが、その後もみんな去り難いようで、予定の4時を過ぎても帰ろうとしませんでした。Stanford周辺ではこれが初めての企画とのことでしたが、参加した誰もがこういう会を今後も持ちたいと感じたようです。

2005年5月1日

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