もやもや病 診断

 神経科の診察に行ったのが10月13日で、MRIの予約が取れたのが10月28日。こたはその間にも、大笑いした後に脱力発作を起こしました。確実に頻度が上がっているようなので心配になりましたが、MRIの予定はずっと詰まっていて早めることはできないとのことでした。

 話がやや前後しますが、もやもや病に関して妻がインターネットサーチをしていた時に、スタンフォード大学の大学病院にもやもや病を専門とする脳神経外科医 (Dr. Gary Steinberg) がいることを見つけました。ウェブ上にその先生を紹介したビデオがあり、手術を受けて症状が改善した何名かの患者さん本人あるいは両親が登場して、この先生に出会えて本当によかった。あなたもおかしいなと思う症状があったらスタンフォードのDr. Steinbergに連絡するべきです、といった内容でした。ドクター自身も何かあったら連絡してくださいとのメッセージを寄せていました。ビデオには出ていない患者さんのサイトもあり、そこの掲示板でも多くの患者さんがDr. Steinbergとそのスタッフを絶賛していました。幸運なことにスタンフォード大は我々が住んでいるSunnyvaleという町から車で25分ほどのところにあります。大きな大学病院なのでまさか初診は受け付けないだろうとは思いましたが、スタンフォード大のウェブサイトで見つけたDr. Steinbergのアドレスに、突然メールしてみました。簡単な自己紹介と、息子の症状と、もやもや病ではないかと疑っていることを書き、アドバイスをお願いしました。その翌日にローカルの小児神経科で13日のアポが取れたのでちょっと気持ちは落ち着いたのですが、何かせねばと思ったのです。Dr. Steinbergのオフィスからは数日後に返信があり、MRI等とった上で、必要があれば喜んで診ますよとのことでした。13日に診てもらった地元のドクターも「Dr. Steinbergとは旧知の仲で、以前ふたりのもやもや病患者を紹介している。こたの場合ももし必要なら彼に紹介するからだいじょうぶ」とのことでした。

 そんなこんなで10月28日、MRIをとりに行きました。12時の予約でした。MRAという血管造影も同時に行うため、頭と首の両方をスキャンして、測定時間はトータルで45分程度でした。こたはじっと動かずにいることができたので、質のいいデータが取れたようです。

 その病院によれば、3日から5日後に担当医から連絡があるでしょうとのことでしたが、実際にはすぐ、その日の夕方5時前に、先日診察していただいた小児神経科医から電話がありました。先生いわく、こたのMRI/MRAは典型的なもやもや病の画像を示しているとのこと。「(診察の時に)私はそうとは思わなかったが、あなたがもやもや病のことを持ち出しくれてよかった。You saved your son's life」と言われました。私としてはそれほどのショックはなく、むしろ脱力発作の原因がわかってほっとしたともいえます。すでにウェブでたくさんの情報を 得ていたこともありますし、手術で改善することが期待できたからでもあります。何なのかわからないよりは ずっとましです。ドクターはさらに、「明日スタンフォードに行きなさい。先ほどDr. Steinbergに電話して話は伝えてある。多分明日向こうから連絡があるはずだから。そしてその前に、MRIをとった病院(このドクターとは別のところ)に連絡して画像データを受け取って持っていくように 。近いうちに手術することになるだろう」 とのことでした。すごい急な展開でした。でも翌日は金曜日。これをのがしたら翌週になってしまうし、実は金曜の夜から来週火曜日まで出張の予定が入っていたので、これは何とかして行くしかないと思いました。ドクターの迅速な対応に感謝!です。

 そうこうしているうちに時計は夕方5時を回っていたのですが、MRIをとった病院に電話して、何とか事情のわかる人にたどりつき、その晩のうちにデータをピックアップさせてもらえることになりました。このあたり、いざという時は何とかなるのがアメリカのすごいところです。

 翌日、ただ待っているよりはいいと思って、その日にあるはずの診察についてメールと電話でDr. Steinbergのオフィスに問い合わせました。向こうも忙しいに違いないし、アメリカでは積極的にいかないと何でも後回しにされてしまうことがあります。結局電話で話がつき、午後3時半のアポが取れました。Dr. Steinbergはビデオで見たとおりの柔和な物腰の先生で、全然偉ぶってなく大変感じのよい先生でした。当然ながら彼の診断も同様で、もやもや病ですねとのことでした。私たちも画像を見せてもらいましたが、素人でもわかるようなきれいな(?)もやもや血管でした。 この時点でまだアンギオはとっていませんでしたが、ともかくこれで診断確定です。

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